Asociaciones de enfermedades raras piden más atención de la clase política
A.S./J.M. La Asociación MPS Lisosomales denuncia la “escasa implicación política” que se vivió hace escasos días en la Comisión de Sanidad del Congreso en la que se presentó un estudio científico sobre el impacto humano, social y económico de las enfermedades lisosomales. Señalan que las familias de pacientes con trastornos lisosomales asumen un coste anual de unos 42.000 euros por tratamientos no financiados, cuidados y pérdida de horas de trabajo. […]
