Versión Radio 24 Horas de Radio Online
play_arrow
Nuevo paso para la regeneración del barrio Porfirio Pascual versionradio
noviembre 13, 2023
Elche acogerá el primer Congreso de Enfermedades Raras para debatir y formar a la comunidad sanitaria y educativa los días 13 y 14 de diciembre. Las ponencias están enfocadas a la formación de docentes y sanitarios con el fin de alcanzar una sociedad más inclusiva y justa. La clave es mejorar la empatía social a través del conocimiento y la información a través del lema #JuntosSumaremos.
La concejala de Sanidad, Inma Mora, ha señalado que “la intención de esta convocatoria es ayudar a esas familias cuyos hijos son diagnosticados de una enfermedad poco común, tanto en los procesos burocráticos o médicos como facilitando el día a día”. El Ayuntamiento de Elche pone a disposición un espacio seguro donde reunir a pacientes, familias afectadas y profesionales del ámbito sanitario y educativo, así como centros, equipos de investigación y entidades asociativas. El objetivo es crear conciencia y sensibilidad para reducir la exclusión que supone vivir con una enfermedad de baja prevalencia afrontando y mejorando estrategias para su bienestar.
Las enfermedades raras son aquellas cuya incidencia se encuentra por debajo de los cinco casos por cada 100.000 personas. En Elche, los hospitales calculan en torno a 200 pacientes con esta condición, sin incluir aquellos que aún se encuentran sin un diagnóstico.
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras, David Muñoz, señala que se busca «crear conciencia y sensibilizar a la población para evitar la exclusión socio sanitaria”. Ha añadido que se quiere “transmitir la importancia y necesidad de crear grupos multidisciplinares ya que favorecen a los pacientes y a sus familias”.
El director del Hospital Vinalopó, Rafael Carrasco, ha indicado que “los pacientes son de gran importancia para nosotros y buscamos acompañarlos tras un diagnóstico difícil. Nuestro compromiso es avanzar en investigación.”
Por su parte, la pediatra del Hospital General Universitario de Elche, Sofía Clar, ha indicado que buscan “dar una salida a las familias con hijos diagnosticados con este tipo de enfermedades”.
Toda la información sobre la Asociación se encuentra pulsando aquí.
El comité solidario "Elx amb Palestina" organizó la movilización para solidarizarse con la causa palestina. También querían "denunciar públicamente el apartheid y genocidio al que el pueblo palestino lleva sometido desde hace 75 años por parte del estado sionista de Israel". La concentración se hizo en la plaza de las chimeneas dels Algeps y desde ahí comenzó la manifestación, que llegó hasta el Ayuntamiento.
Calle Verónica 16, 2, 1 03201 Elche (Alicante)
Comentarios de las entradas (1)