El Primer Congreso de Enfermedades Raras reclama que sanidad y educación vayan de la mano

Durante dos días se ha desarrollado el Primer Congreso de Enfermedades Raras.

El Centro de Congresos ha acogido numerosas ponencias y mesas redondas en las que se han puesto sobre la mesa diferentes aspectos que afectan a las personas que padecen enfermedades raras o que no tienen diagnóstico.

Después del día de ayer, este jueves comenzaba con una ponencia sobre las pruebas genéticas; seguía con la importancia del papel de la gestora de pacientes; continuaba con el testimonio de Georgina Coll, madre de una niña con una enfermedad rara; y se hablaba también de los medicamentos huérfanos.

La Asociación de Enfermedades Raras de Elche, organizadora del Congreso, lo ha retransmitido EN DIRECTO en sus canales.

A lo largo de las sesiones se ha puesto de manifiesto la necesidad de que educación y sanidad vayan de la mano acompañando a las personas, a los niños y a las niñas que tienen una enfermedad rara, para que puedan asistir a clase pero teniendo en cuenta el tratamiento y los cuidados que necesitan.

Tras la pausa tomaban la palabra profesionales de los departamentos de salud del Hospital General y del Hospital del Vinalopó; para continuar con una charla sobre el consentimiento informado; y con una ponencia desde Estados Unidos de la investigadora ilicitana, Laura Campello.

La sesión de tarde la comenzaba el Doctor en Derecho por la Universidad de Valencia, Antonio Luis Martínez Pujalte, quién abogaba por la desaparición de los centros de educación especial. Destacaba los acuerdos de la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad. Señalaba que «el horizonte es que haya un único sistema educativo y que desaparezca la educación especial, que todo sea educación inclusiva». Pero eso sí, «debe haber adaptaciones y las medidas necesarias». Añadía que «la educación inclusiva es que haya planes de estudio flexibles y métodos de enseñanza y aprendizaje adaptados a las diferentes capacidades, necesidades y estilos de aprendizaje». Concluía señalando que «cada niño debe desarrollar su propio potencial. Es una revolución en la educación».

Y también se presentaba la Guía de Enfermedades Raras en la Escuela, por parte de María Yolanda Ahedo, del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), de Burgos.

En la última parte del Congreso han intervenido inspectores de educación y profesionales de los centros Jorge Guillén, Tamarit y Virgen de la Luz.