La Asociación de Enfermedades Raras de Elche proyecta un centro de apoyo para adolescentes y jóvenes

Este viernes al mediodía en el salón de plenos del Ayuntamiento de Elche se hará la lectura de un manifiesto con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En el programa El Aperitivo de Versión Radio ha participado la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Elche, Carol Peral. Lleva en el cargo desde el mes de diciembre.

Ha explicado que en la actualidad forman parte de la Asociación 40 familias y cada una con su particular enfermedad.

Ha señalado que no hay dos personas con la misma enfermedad.

Pero al estar en la Asociación y compartir vínculos con otros colectivos y asociaciones también hace que se pueda complementar y compartir la información que tiene cada una de las partes.

Carol Peral ha dicho que han puesto en marcha un grupo de psicólogos para abordar las enfermedades visibles y las no visibles, las mentales.

Señala que hay que prestar mucha atención, sobre todo a quienes llegan a la adolescencia y se pueden sentir desplazados en sus centros educativos. Añade que eso suele conllevar fugarse del instituto y estar en la calle, con el peligro que eso conlleva. Dice que “la prevención es fundamental, apoyar a la gente joven”. Añade que hay casos en los que esta situación “acaba en suicidio”.

De ahí, que un proyecto ambicioso, en el que ya están trabajando, es crear un Centro para Adolescentes y Jóvenes, en el que tengan un lugar al que acudir, no se sientan desplazados y puedan aprender un oficio.

Y es que las personas que trabajan y que sufren una enfermedad rara se tienen que enfrentar, en su día a día, a las bajas, muchas veces reiteradas y que incluso “acaban con el despido”.

Carol Peral aprovecha la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras para visibilizar, para reclamar apoyo e investigación.

La entrevista completa a Carol Peral en El Aperitivo de Versión Radio se puede seguir a partir del minuto 10:30.

Más actualidad del día:

• La Guardia Civil que ha desarticulado un grupo especializado en hurtos en tiendas Duty free de aeropuertos. Se llevaban tabaco y perfumes. Hay cinco personas detenidas. Compraban billetes de avión a destinos cercanos. Entraban a la zona de compra y si conseguían su objetivo, ya no cogían el avión. Si no conseguían llevarse nada, sí que cogían el avión y lo intentaban en el otro aeropuerto. Durante la operación, la Guardia Civil detectó la presencia de tres miembros del grupo en el aeropuerto Alicante-Elche y siguieron su actividad hasta que fueron detenidos en el aeropuerto de Palma, tras hurtar productos por valor de 1.200 euros. El mismo día otro grupo fue interceptado también en el aeropuerto Alicante-Elche antes de abandonar las instalaciones. Llevaban productos por valor de 1.100 euros. Se les ha impuesto una condena a 12 meses de prisión y la prohibición de aproximarse al Aeropuerto de Alicante-Elche a menos de 500 metros durante 40 meses.

• El PSOE asegura que el alcalde de Elche, Pablo Ruz, está generando caos organizativo en la concejalía de Deportes tras el cese de responsables técnicos “sin motivos”. El concejal socialista, Vicente Alberola, señala que para este equipo de gobierno el deporte “no es una prioridad” y que está ocasionando malestar en los trabajadores que, por hacer su trabajo, han sido destituidos de sus responsabilidades “sin explicaciones y de un día para otro”. Añade que “a día de hoy no hay sustitutos. Esto ha provocado que el área esté descabezada técnicamente y no haya responsables en la organización y estructura”. Alberola también denuncia recortes presupuestarios en el fomento escolar y apoyo a los clubes. Asegura que “no les han dejado ni para cambiar redes”.

• La portavoz del grupo municipal de Compromís en el Ayuntamiento de Elche, Esther Díez, señala que se han visto obligados a reclamar “ante el Síndic de Greuges que la concejalía de Movilidad y Tráfico nos facilite los datos de los aforos de tráfico de las calles Juan Carlos I y José María Buck, después de que hayan pasado 7 meses sin que nos hayan facilitado las cifras”. Díez indica que “el 1 de julio de 2024 pedimos a la concejalía que dirige José Claudio Guilabert que nos diera a conocer el registro de paso de vehículos en estas vías entre el 23 de agosto de 2023, fecha en que fueron eliminados los carriles bici, y el 30 de junio de 2024 y todavía estamos esperando una respuesta”. Añade que el 29 de julio de 2024 hizo una pregunta oral en el pleno, el 30 de julio lo hicieron por escrito y el 29 de enero de 2025 se volvió a pedir. Y como no ha habido respuesta, ahora recurren al Síndic de Greuges.

• El Ayuntamiento de Elche ha duplicado el número de licencias de cambio de uso de locales a viviendas en 2024 respeto al año anterior. Durante los dos últimos años se han generado cerca de 250 viviendas en plantas bajas de edificios de la ciudad, concretamente 77 viviendas en 2023, la mayoría a partir del tercer trimestre de ese año desde el inicio de la actual legislatura, y 168 en el año siguiente. De esas 168 nuevas viviendas que se generaron en locales situados en plantas bajas durante 2024, el mayor número de ellas se han realizado en las zonas del El Pla-Sector V y en el barrio de Carrús. Esta práctica también va en auge en las pedanías ya que durante el último año se solicitaron licencias de cambio de uso de locales a viviendas en pedanías como Torrellano, El Altet, La Hoya, La Marina y Arenales.

• El Ayuntamiento de Elche realiza una nueva actuación para paliar los daños de lluvias torrenciales. Los trabajos consisten en la construcción de un imbornal en la zona de la carretera de Santa Pola para trasladar el agua de lluvia del barranco de San Antón a la Acequia Mayor. El concejal de Aguas, Juan de Dios Navarro, ha solicitado una vez más a la Confederación Hidrográfica del Júcar “que realice las actuaciones necesarias en la parte superior del barranco y de esta forma conseguir la solución real a un problema real”.

• El Boletín Oficial de la Provincia publica cambios en las competencias de dos concejales del Ayuntamiento de Elche. Se indica que por razones organizativas se trasladan las competencias de Asesoría Jurídica, Daños Activa y Responsabilidad Patrimonial de Juan de Dios Navarro a Francisco Soler. De esta forma Francisco Soler se ocupa de Urbanismo, Hacienda, Tribunal Económico Administrativo Municipal, que es lo que llevaba hasta ahora y se suma Asesoría Jurídica. Juan de Dios Navarro tiene estas competencias: Recursos Humanos, OMAC, Aguas y Carreteras.

• El Ayuntamiento organiza en las pedanías cursos gratuitos de RCP y uso del desfibrilador. Los cursos se realizarán a partir de este jueves 27 de febrero en La Marina, Arenales del Sol, Las Bayas, La Hoya, Torrellano Bajo, Valverde y Jubalcoy-Saladas, además de en la Casa del Mayor. La concejala de Sanidad, Inma Mora, destacado la importancia de esta iniciativa para que la ciudadanía sepa “cómo actuar ante una situación de emergencia”.

• Amnistía Internacional de la Comunitat Valenciana celebra este sábado en Elche su 32 Asamblea General. En la asamblea se pondrán en contacto los equipos de trabajo de la Comunitat Valenciana (de comunicación, trabajo por mujeres y jóvenes) y de las diferentes entidades territoriales. Se expondrá el trabajo realizado durante el año pasado por parte de todos los grupos. Intervendrá Karina Orozco, líder social y defensora de los Derechos Humanos y del Medio Ambiente de Colombia. Su trabajo se ha centrado en la denuncia del impacto de mega proyectos extractivos en el territorio y la presencia y control que ejercen los grupos armados, especialmente paramilitares, en el departamento de Bolívar, en el norte de Colombia.

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• La Comunidad Andaluza-Casa de Andalucía de Elche ha preparado diferentes actividades con motivo del Día de Andalucía. Este viernes por la noche en la sede se hará un acto en el que se darán a conocer los cargos de honor de este año. Y el domingo en el Gran Teatro se hará el espectáculo titulado “Fusión de culturas bajo el palmeral”. El presidente de la Comunidad Andaluza-Casa de Andalucía, Juan José Jáimez, señala que comenzará a las 11:00 horas y participarán muchos artistas. Ha dicho que habrá “folclore, cante, baile y sentimiento rociero”. Los dos actos estarán presentados por el periodista, Antonio Sánchez.

• La comisión de fiestas Perleta-Maitino ha organizado una nueva edición del Cross Popular. Será este domingo 2 de marzo. La prueba deportiva cuenta con tres modalidades: la carrera principal de 10 kilómetros, la caminata de 6,3 kilómetros y el cross infantil de entre 300 metros y 1,8 kilómetros, según la edad. Las dos primeras pruebas comenzarán a las 10:00 horas desde la ermita de Perleta y finalizarán en ese mismo punto. La Comisión de Fiestas Perleta-Maitino prevé la participación de unas 800 personas corriendo, 500 caminando y alrededor de 300 niños y niñas. Y desde las 10:00 horas, en el entorno de la salida de la carrera, habrá hinchables y también almuerzo para todas las personas inscritas.

• La basílica de Santa María acoge una programación especial de conciertos con motivo del Año Jubilar. Ya ha habido conciertos desde principios de año. El próximo 28 de marzo se celebrará el concierto de «A María nuestra Madre», a cargo de don Vicente Ros. El 11 de abril, con motivo del Viernes de Dolores, tendrá lugar un concierto a la Virgen de la Asunción denominado «Esposa e Mare de Deu» a cargo de la Capella y la Escolanía del Misteri d’Elx. El primer fin de semana de mayo, la ciudad acogerá el Congreso Nacional de Puericantores al que acudirán alrededor de 400 niños de escolanías de toda España, que cantarán en la misa del día 4 junto con la Escolanía. Además, el día 18 también se celebrará la misa Misa TeDeum con la participación de la Capella y Escolanía. Ya en el mes de junio será el turno del concierto de órgano a cargo de Christian Almada, organista titular San Pablo Extramuros de Roma. En julio se hará el concierto de los alumnos de la escuela de órgano «La música del cielo». En septiembre será el turno del concierto de canto y órgano de Esther Ciudad Caudevilla y la Escolanía. En noviembre se hará el concierto de órgano de Laurent Jochum, titular en Église Saint-Jean-Baptiste Belleville de París.

• SANTA POLA. Programan una jornada de limpieza en la ladera del cabo de Santa Pola, a la altura del mirador del faro. La asociación GEA Alicante, entidad de voluntariado que promueve la acción social, medioambiental y la ayuda en situaciones de emergencia, ha organizado esta actividad, junto a la concejalía de Medio Ambiente. Este sábado 1 de marzo, a partir de las 11:00 horas, las personas voluntarias de GEA se deslizarán con arneses por la ladera para recoger los residuos de difícil acceso. El resto de personas voluntarias que quieran apoyar esta iniciativa harán una batida por la zona accesible. En la anterior edición, que se hizo en abril del año pasado, 30 personas voluntarias recorrieron unos 40.000 metros cuadrados y recogieron 30 kilos de basura.

• SANTA POLA. La Asociación Festero Cultural de Moros y Cristianos de Santa Pola y la concejalía de Fiestas han organizado para este fin de semana la celebración del Mig Any. A las 17:00 horas del sábado comenzará la concentración de bandas de música en la Glorieta. A las 18:00 horas comenzará el desfile del Mig Any por las calles más céntricas de la localidad para finalizar en la Glorieta. Ya por la noche, a las 21:00 horas, se hará en la carpa lateral junto al Castillo Fortaleza la presentación de cargos de la Asociación de Moros y Cristianos para este año 2025. El domingo a las 12:30 horas comenzará el desfile infantil y a las 14:00 horas habrá comida de cabasset.

• SANTA POLA. El Club Náutico Santa Pola propone a los colegios integrar los deportes náuticos en el programa de educación física. El Club Náutico ofrece un convenio de colaboración con los centros de Primaria para realizar visitas a sus instalaciones y conocer la oferta deportiva que está a disposición de niñas, niños y jóvenes. El objetivo es que en el programa de educación física de los centros se incluyan también oficialmente los deportes náuticos. El club ya ofrece esta posibilidad y está siendo aprovechada por colegios de otras localidades cercanas que lo han solicitado. Pero se quiere insistir en que los centros escolares de Santa Pola sean protagonistas y puedan utilizar los medios técnicos y humanos del Club Náutico, en busca de futuras figuras de élite en la náutica española.

• CREVILLENT. El pleno municipal del Ayuntamiento de Crevillent ha dado su conformidad a unas obras en la Estación Depuradora de Aguas Residuales Dolores-Catral para tratar correctamente las aguas residuales de Crevillent. Las obras se ejecutarán en la Estación Depuradora de Dolores-Catral, de titularidad de la Generalitat Valenciana. El objetivo es que las aguas residuales, una vez tratadas correctamente, sean utilizadas para uso agrícola. El presupuesto de la obra es de 810.000 euros con financiación autonómica. Además, en el pleno se ha aprobado una declaración institucional con motivo del Día Internacional de la Mujer, con el voto favorable del PP, PSOE y Acord per Guanyar y en contra de VOX. En el pleno también se ha visto el desistimiento de la tramitación de la ordenanza reguladora del servicio de celebración de ceremonias civiles en el Ayuntamiento. Se tiene que hacer una nueva para adaptarla a los cambios normativos, ya que los juzgados de paz no van a celebrar bodas a partir del 4 de abril. Por eso es necesario hacer una nueva ordenanza en la que se fijen los días en los que se podrá casar en el Ayuntamiento.